El SIDA continúa estancado en el miedo, el estigma y los mitos

SIDA
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A comienzos de la década de los 80 una enfermedad comenzó a preocupar y a ocupar a toda la sociedad. En un primer momento se habló de la “peste rosa”, una enfermedad totalmente desconocida que se manifestaba mediante neumonía o sarcoma de Kaposi, un cáncer de piel. El nombre estereotipado de peste rosa, derivaba de que la mayoría de los casos se habían dado en hombres homosexuales. Sin embargo, la realidad rompió el estereotipo, los enfermos de la que sería una de las mayores pandemias del mundo, el SIDA, eran hombres y mujeres sin importar su condición sexual o de clase. Las conductas de riesgo sí provocaron mayor incidencia en determinados colectivos por el desconocimiento de las formas de transmisión del virus. Los usuarios de drogas inyectables que compartían jeringuilla se vieron tremendamente afectados, al igual que los homosexuales que no sabían que mantener relaciones sin preservativo era una conducta de riesgo. Eran años en los que el consumo de heroína estaba muy extendido y la moral aún excluía a los homosexuales, por ello, se asociaba la transmisión sólo a estos colectivos pero la realidad es diferente.

Hace algo más de 30 años que se empezó a hablar del SIDA con la identificación del virus causante de la enfermedad, el VIH (Virus de inmunodeficiencia humana). En este tiempo el SIDA se ha convertido en una de las mayores pandemias del mundo con más de 40 millones de personas afectadas y más de 30 millones de muertes provocadas. Sin embargo, la historia del SIDA es muy diferente dependiendo del lugar del mapa que elijamos para contarla. En los países occidentales, desde la aparición de los antirretrovirales en la década de los 90 se redujo drásticamente la mortalidad y en la actualidad con el avance de los tratamientos se ha convertido en una enfermedad crónica. Para Iván Casanova, coordinador de CASCO (Comité ciudadano antisida de A Coruña), en 30 años el avance ha sido “bestial”. “De la historia de la humanidad es en la que más rápido se ha avanzado y se ha invertido mucho dinero. Demuestra que cuando el ser humano se pone las pilas las cosas se consiguen”. Aunque advierte también de la doble realidad a la que ha llevado este avance que “en el mundo ha llegado a cuatro gatos”.

Mientras en los países desarrollados la enfermedad se ha convertido en crónica, en los países menos desarrollados continúa causando millones de muertes cada año. Las causas, falta de acceso a medicamentos, la falta de diagnóstico y la poca información de sus ciudadanos. Problemas que se podrían solventar con la voluntad humana, política y económica. “Por haber nacido debería haber el derecho de asistencia médica. Sabes que te va a matar, hay los fármacos y no puedes acceder”. Nunca sabremos cuál habría sido la realidad de la investigación sobre SIDA si no hubiese afectado a la población occidental. Cuáles serían los esfuerzos, por parte de las farmacéuticas para erradicar la enfermedad, si sólo hubiese afectado a los países pobres. Lo que sí se sabe es que en los países ricos, las farmacéuticas han desarrollado su negocio y gracias a ello se ha conseguido tratar la enfermedad, en los países con la población más empobrecida, esa situación es todavía una utopía.

Volviendo a nuestras fronteras, aunque las personas que padecen SIDA pueden llevar una vida normalizada, el desconocimiento aún no ha logrado eliminar el estigma. “El 40% de la gente afirma que no querría trabajar con una persona infectada de VIH” y esto afecta a su vida laboral. “Algunos dejan el trabajo y la mayoría no dicen lo que les pasa. Nosotros vamos a recoger la medicina a la farmacia del hospital para que no tengan que salir del trabajo”. La desinformación sobre esta enfermedad afecta a muchos niveles. La forma de transmisión se produce únicamente por el contacto con fluidos como sangre, semen, flujo vaginal en caso de entrar en contacto con mucosas o con zonas de piel afectadas. “Todavía hay muchos mitos como que se transmite por la saliva y no es así. Es de muy difícil transmisión y en una relación muy íntima”.

El SIDA se mueve todavía entre el miedo, la desinformación y el estigma. Para la gente de las décadas de los 80-90 “teníamos muy interiorizado lo que era. A partir de 1996-2000 se abandonó la prevención y se bajó la guardia”. Esto choca de frente con la situación a la que se enfrentan las personas que reciben un diagnóstico positivo, “creen que van a morirse y tienen un miedo atroz y ahora con una pastilla al día se puede llevar una vida normal”. Los nuevos diagnósticos positivos están muy lejos del perfil que la gente atribuye al SIDA. “Las transmisiones por vía sanguínea, por consumo de drogas inyectables se quedó estancado en los años 90”. La concienciación para no compartir jeringuillas consiguió frenar las transmisiones al igual que en los y las trabajadoras del sexo. “Lo tienen clarísimo, se protegen y se reparten también preservativos femeninos”.

Tampoco son habituales las campañas de concienciación sobre el SIDA ni la información sobre sexualidad. “Con la crisis se cargaron la Secretaría Nacional de Sida y sobre sexualidad hay cero información”. Los receptores de prevención deben ser los y las jóvenes con prácticas sexuales de riesgo. “Da igual el sexo, que sean homosexuales o heterosexuales, crear ese tipo de diferenciaciones hace que se interiorice que sólo hay un grupo de riesgo”. Los nuevos diagnósticos positivos en Galicia ascienden a 60 con un aumento de más del doble en el caso de las mujeres, con 15 nuevos casos. Por cada 10 nuevos diagnósticos, 3 de ellos corresponden a personas menores de 30 años y más del 40% de personas desconocen que padecen la enfermedad.

La estrategia de ONU SIDA 90-90-90, hace incidencia en los diagnósticos tempranos de la enfermedad. La premisa es que si un 90% de la gente tuviese diagnóstico, acceso a antirretrovirales y adherencia al medicamento, el SIDA podría erradicarse. “La carga viral de una persona con tratamiento es muy baja por lo que sería muy difícil la transmisión”. Mientras se sigue trabajando en la investigación para mejorar el tratamiento y buscar la cura de la enfermedad, la medicina interna trabaja en los retos de futuro. Comprender y atajar los posibles efectos secundarios del tratamiento tras más de 20 años de la toma de los antirretrovirales y las complicaciones a nivel renal, hepático o cardiovascular. La necesidad de estos estudios es positiva ya que indica que las personas con SIDA mantienen la esperanza de vida.

Desde CASCO han premiado a la Unidad de VIH de A Coruña por su labor. “En los 90 los médicos se negaban a tratar a la gente y aquí fue un grupo de personas voluntarias que estuvieron al pie del cañón y son los que ahora llevan la unidad y la gente está encantada”. Reclaman también la necesidad de tener acceso a atención psicológica dentro de la Seguridad Social y advierten del olvido al que se ha relegado a la enfermedad, también en prevención, porque “aquí se medica” pero no sucede así con los 35 millones de personas afectadas en el mundo.

Miriam Cancela / A Coruña

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