miércoles, 19 septiembre, 2018
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“Pedimos investigación y tratamiento adecuado y específico para las dolencias que sufrimos”

La asociación coruñesa de Fibromialgia, Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple ha iniciado una recogida de firmas para pedir investigación sobre estas tres patologías.

Para conseguir su cometido y llegar al Congreso de los Diputados a través de una Iniciativa Legislativa Popular necesitan 500.000 firmas. Para ello, buscan también el apoyo y la unión con el resto de asociaciones. Como explica la presidenta de Acofifa, Bibiana Fernández, “estamos unidas por la misma”. “La cuestión es conseguir que mejore la investigación para poder pautar algún tratamiento que adecuado para las afectadas pues la solución no son los analgésicos ni los antidepresivos”.

¿Qué buscáis con esta recogida de firmas? Pedimos investigación y tratamiento adecuado y específico para las dolencias que sufrimos Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple. En la actualidad, nos recetan demasiada medicación como analgésicos y en ocasiones, a las personas afectadas se las deriva al psiquiatra donde también se receta excesiva medicación pero no hay ninguna específica porque todavía no se sabe de dónde provienen estas enfermedades. Precisamos tratamientos alternativos, no medicinas porque no curan y nos recetan un exceso de antidepresivos o analgésicos que afectan al estómago o hígado.

Pedís también la protección de las afectadas en el ámbito sanitario, ¿a qué os referís? En ocasiones, cuando una persona padece fibromialgia, si te duele algo, todo se mete en el saco de la fibromialgia. Ya no miran ni hacen pruebas. La fibromialgia no inmuniza de otras enfermedades pero nos encontramos ante esta traba. Hay profesionales sanitarios que todavía no entienden la enfermedad. Habitualmente, los reumatólogos conocen la enfermedad pero el problema suele surgir en el médico de familia. Hasta que te deriva a un especialista puede pasar uno o dos años. A través de la Valedora do Pobo, iniciamos, hace un año, un expediente para denunciar estas situaciones. Lo hacemos como asociación pues las pacientes, en ocasiones, no se atreven a hacerlo.

Durante la recogida de firmas, ¿notáis apoyo de la sociedad? Sí, hay una evolución en la sensibilización de la población en general. Lo notamos también en actos como los del 12 de Mayo, Día de la Fibromialgia y la Fatiga Crónica, donde tuvimos una buena acogida en la calle. Estos actos ayudan a la divulgación, no sólo para la sociedad sino también para las afectadas. De hecho, tras ese acto, varias personas se acercaron a la asociación para pedir información y hacerse socias.

Habláis también de una Unidad específica, ¿cómo debería conformarse? Debería de constar de un reumatólogo, pues son los encargados de diagnosticar la enfermedad. Nos encontramos con gente a la que siempre le dolió todo, estaba muy cansada hasta que un día no pudo ni ir a trabajar. Los diagnósticos deberían ser más rápidos. También debería haber ayuda psicológica. Hablo de psicólogos/as para evitar mayor medicación aunque en ocasiones sí es necesaria. Hay gente que se se ve incomprendida por la familia, a nivel laboral, por la sociedad y también en el ámbito sanitario. Esta situación unida a que quieren hacer una vida normal y no pueden, puede derivar en una depresión. Y por supuesto, en esa unidad debería haber fisioterapeutas. Lo más importante es que los profesionales entendieran la enfermedad y brindaran también un apoyo emocional.

¿Sería necesario personalizar los tratamientos? Sí, efectivamente. Hay situaciones muy diferenciadas aunque haya síntomas similares. Además, es una enfermedad progresiva: pierdes memoria, puede haber colon irritable, alergia al sol…  Cada caso es un mundo aunque padezcamos la misma enfermedad y tampoco se responde igual al tratamiento farmacológico ni alternativo. Los reumatólogos recomiendan ejercicio moderado pero no todas las actividades son recomendadas para todas las personas. Unas pueden hacer pilates o nadar pero otras no. Nos encontramos también con la situación de que los tratamientos alternativos no están dentro de la Seguridad Social. Hay gente sin recursos que está hipermedicada y que, en ocasiones, ni siquiera tolera bien la medicación por lo que entran en un bucle en el que casi no salen de casa.

 

 

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