sábado, abril 21, 2018
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“Algunos médicos están concienciados con la fibromialgia pero la mayoría no hacen mucho caso”

Bibiana Fernández, en el centro. Acofifa en contra de las violencias machistas oct.17

La fibromialgia afecta en Galicia a unas 2.000 personas, la gran mayoría mujeres. No se sabe su origen ni tiene cura. Además los tratamientos específicos no existen. Bibiana lo sabe bien, padece fibromialgia y es la presidenta de Acofifa (Asociación Asociación Coruñesa de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple).

Es una enfermedad que no se ve pero las que la padecen saben que sí existe. Provoca un dolor generalizado en todo el cuerpo, además de fatiga y trastornos del sueño. Algunas también padecen depresión. De hecho en sus inicios la psicológica era la única atención que percibían, poniendo incluso en duda la existencia de la enfermedad. Pensemos en el dolor muscular provocado por una gripe, potenciémoslo y alarguémoslo en el tiempo, para siempre. Esa podría ser la manera de acercarnos a entender el dolor al que se enfrentan las personas que padecen fibromialgia.

Las últimas investigaciones, aunque escasas, apuntan al posible origen neurológico. Los neurotransmisores encargados de percibir el dolor lo harían de forma anómala, transformando cualquier estímulo en dolor. La atención médica, en la mayoría de ocasiones, queda reducida al tratamiento psicológico y del dolor, dejando relegada la atención alimenticia, fisioterapéutica o neurológica.

Las reivindicaciones por parte de las afectadas son múltiples, entre ellas, que se hable más de la enfermedad porque aunque no se vea merecen ser escuchadas.

ENTREVISTA CON BIBIANA

P- ¿Cómo es el día a día con fibromialgia?

R- La enfermedad es dura, con cansancio siempre y con dolor en casi todas las partes del cuerpo. Porque cuando no te duele la espalda, te duelen las rodillas, los pies, los codos. No podemos casi apoyar los brazos en la mesa…

P- Ha cambiado un poco la percepción médica y socialmente…

R- Sí, pero aún falta porque mucha gente aún no cree en la enfermedad. Algunos médicos están concienciados pero la mayoría no hacen mucho caso.

P- Antes a muchas pacientes sólo se trataba la parte psicológica, ¿sigue siendo así?

R- Sí, con antidepresivos y pastillas para dormir. Ahora están más concienciados en el dolor. Procuran darnos analgésicos pero realmente no nos hacen nada. Aguantamos muchos, los analgésicos una vez que te acostumbras a ellos ya no te hacen nada. No hay medicamento específico que nos alivie.

P- Hay algunos tratamientos alternativos como corrientes eléctricas e infiltraciones.

R- ¿Los médicos recomiendan este tipo de tratamientos o los tiene que buscar el paciente? Hay que buscarlo. Al médico vas a que te ponga una inyección cuando tienes dolor porque ya no se pasa con nada más y puede que te derive al psiquiatra.

P- ¿Hay un tratamiento multidisciplinar para el paciente?

R- Al principio la reumatología la diagnostica, y seguidamente te mandan al psiquiatra, para que te de unas pastillas para poder dormir y descansar. Si tenemos que hacer algún masaje o ejercicio es aparte. Todo corre de nuestra cuenta porque ellos no se involucran en eso. Y los reumatólogos en cuanto la diagnostican ya te derivan al médico de cabecera.Además del reumatólogo para diagnosticarla, porque los puntos de dolor son importantes, el neurólogo debería involucrarse.

P- No hace demasiado que está reconocida como enfermedad, ¿cómo afecta esto en el aspecto laboral?

R- Está reconocida desde el 91 por la OMS pero al mismo tiempo hasta que te den una incapacidad o invalidez tienes que pasar muchos trámites. Tienes que cansarte de luchar. Nos afecta muchísimo porque queremos trabajar igual que siempre pero llega un momento en que el cuerpo no responde.

 

En muchos casos para conseguir la incapacidad no es suficiente con padecer fibromialgia… R- No, tienes que tener más afecciones. Hernias, depresión, no sólo fibromialgia. Hace tres años dejé de trabajar por la fibromialgia. La gente está muy equivocada en que nosotras no queremos trabajar, es al revés. Al estar entretenidas estamos mejor.

P- ¿Cómo trabajáis en la asociación?

R- A veces viene gente muy desesperada, que se la acaban de diagnosticar y no sabe qué hacer. El reumatólogo te la diagnostica y te encuentras muy desamparada. La mayoría de la gente viene buscando esa información y ánimo. Tenemos también terapia de grupo y un abogado que le ayude a llevar los temas.

P- ¿Influye mucho la actitud?

R- Sí, es muy importante y rodearte de gente positiva, no quedarte en casa llorando las penas. Se sobrelleva mejor si lo hablas con la gente y no sentirte culpable de tener fibromialgia. La gente cuando tiene otra enfermedad lo dice pero nosotras nos callamos. Si hablásemos más creo que la situación mejoraría.

P- ¿Reivindicaciones?

R- Más información y la investigación es importantísima. Nosotras necesitamos ejercicio y que se incorpore esa tabla en la atención, porque todo es caro, los masajes, la natación… Nosotras damos muchas cosas pero también tenemos que recibir porque una también se cansa de luchar y sufrir.

Mirian Cancela / A Coruña

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