miércoles, 19 septiembre, 2018
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La fibromialgia “es una enfermedad complicada pero hay esperanza”

Bibiana Fernández, presidenta de ACOFIFA, en el centro de la foto

Acofifa, asociación coruñesa de Fibromialgia, Sindrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, cerró el año 2017 con casi 200 asociados. De entre ellos, sólo cuatro son hombres. A través de la asociación, como explica su presidenta, Bibiana Pérez, “buscan ofrecer tratamientos alternativos” para mejorar la calidad de vida de las afectadas y concienciar a la sociedad y también al sector sanitario.

¿Qué pueden obtener los asociados a través de la asociación?

Desde 2016 estamos con Lemeterapia, una técnica nueva. Los osteópatas que acuden dos veces a la semana a la asociación para atender a las socias y notan la mejoría. Tenemos también la máquina HP que sirve para masajes y para relajar a la que acuden diversos asociados. Contamos con una terapia de grupo con la psicóloga Margarita Queijo, cada 15 días. Yo, como presidenta, padezco fibromialgia y eso me ayuda a comprender a las personas que acuden. Las medicinas ya las recetan los reumatólogos, psicólogos o psiquiatras, nosotros nos centramos en tratamientos alternativos y en sugerir que caminen, que no se queden en casa porque la soledad las invade, con el dolor se meten en su burbuja y no quieren salir.

¿Ponéis también esfuerzos en investigación?

Sí, hace dos años hicimos un estudio genético del que esperamos conocer los resultados en Enero. Este año en la Casa del Mar, realizamos otro estudio, en este caso, neurológico. El estudio consistía en controlar la actividad cerebral de las afectadas. Los neurólogos se están implicando porque todavía no conocemos el origen de la enfermedad. En dos o tres meses tendremos también los resultados.

¿Con qué apoyos contáis desde la administración?

Conseguimos que el ayuntamiento nos ayudara a celebrar el 12 de mayo, día de la Fibromialgia, iluminando la Torre de Hércules y  celebrando ese día con la lectura de un manifiesto en la plaza María Pita. En 2018, esperamos contar de nuevo con esa colaboración y pensamos hacer una marcha de poco recorrido para visibilizar la enfermedad. Contamos también con el apoyo de la Consellería de Igualdade, están respondiendo en la medida en que pueden. Esperamos contar con alguna subvención para que la asociación tenga mayor poder adquisitivo y poder hacer más cosas. Contamos también con la ayuda de algunos médicos como el Dr. Del Toro, jefe de reumatología del Chuac, que ha colaborado en algún acto con la asociación.

¿Las familias se implican en la asociación?

Prácticamente no. A veces por desgracia ni les entienden. Es importantísimo el apoyo en el entorno familiar, de amistades para poder también derivar en alguien si no puedes hacer alguna cosa tan simple como hacer la compra. En este aspecto, intentaremos realizar alguna charla o reunión con las familias para que entiendan la enfermedad.

Después del diagnóstico, ¿qué ayudas tenéis desde la administración?

Una vez que el reumatólogo te diagnostica, hay que buscarse la vida, no hay apoyo. A nivel personal, recopilas información y algunas personas llegan hasta la asociación y por lo menos se sienten arropadas. Nos encontramos con afectadas cuyos médicos cuestionan la existencia de la enfermedad. Moralmente eso te hunde. A través de la Valedora do Pobo, se abrirá expediente sancionador a los médicos que hoy en día cuestionan la existencia de la enfermedad. Los médicos de medicina general tienen que estar capacitados para reconocerla aunque para el diagnóstico sean derivadas a un reumatólogo. Es una enfermedad complicada pero hay esperanza porque vamos a seguir luchando. Que la gente sepa que existe la enfermedad, que nos escuchen. Pero necesitamos también ayudas porque las personas que acuden aquí no pueden sufragarlo todo. Ya tenemos que costear los tratamientos y muchas personas se ven obligadas a dejar sus trabajos.

Como asociación, ¿colaboráis también con otras causas?

Sí, nos unimos también a otras causas. Acudimos como Acofifa y como personas con fibromialgia a la marcha por el Banco de Alimentos. Te sientes orgullosa por colaborar y superar también el reto que suponía la marcha para una persona con fibromialgia. A nivel moral ayuda también porque aunque la enfermedad incapacita, hay muchas ocasiones en las que puedes realizar muchas acciones. Acudimos también el día 25 de Noviembre, en la lucha contra la violencia de género. Somos solidarias no sólo con nosotras sino con los demás. Entre los pequeños, tenemos que ayudarnos un poco.

Miriam Cancela / A Coruña

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