domingo, agosto 19, 2018
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“La actividad principal es la de calmar y acompañar a las personas que acuden a la asociación”

La Asociación Coruñesa de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple acumula más de 25 años de experiencia en la atención de los afectados

La Organización Mundial de la Salud estima que entre un 3 y un 6% de la población padece fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). En Galicia, los casos superan los 350.000 diagnosticados.

Estas afecciones limitan el día a día de las personas que las padecen pero rendirse ante la enfermedad no es una opción. Un ejemplo de ello es Bibiana Pérez y las más de 200 socias y socios que luchan por dar visibilidad a la enfermedad y reclamar que se atiendan sus necesidades.

Como explica Bibiana Pérez, presidenta de ACOFIFA, “la actividad principal es la de calmar y acompañar a las personas que acuden a la asociación, en muchas ocasiones desesperadas por el dolor”. Desde la asociación brindan también alternativas en los tratamientos para conseguir mitigar la sintomatología y superar los baches que provocan estas enfermedades.

¿Cuáles son las diferencias entre Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica?

La Fatiga Crónica también conocida como encefalomielitis miálgica es una fatiga extenuante que provoca cansancio hasta a la hora de hablar y que puede provocar cuadros de fiebre. En el caso de la fibromialgia, esa fatiga se atenúa con un sueño reparador pero no sucede así con la fatiga crónica. Se suelen manifestar a la par ambas enfermedades y la fatiga crónica suele ser la primera fase de la fibromialgia, causando extrema fatiga. La fibromialgia va generando un cuadro de dolor generalizado con un centenar de manifestaciones asociadas como pueden ser la depresión, síntoma del intestino inflamado, insomnio, rigidez corporal o dolores de cabeza, entre otros muchos. La fatiga crónica presenta muchos de los síntomas de la fibromialgia y puede presentar también fiebres altas.

¿Cuáles son los principales síntomas de la Sensibilidad Química Múltiple (SQM)?

Se podría decir que prácticamente todo te da alergia. Dependiendo de la gravedad, es perjudicial desde el aire que respiran hasta los tejidos de la ropa o los perfumes. Para salir a la calle, en los casos más graves, tienen que ir con mascarilla. Es imprescindible eliminar el rechazo social, llevan mascarilla por protegerse a sí mismas, no porque sea contagiosa. Hay muchos casos de personas con fibromialgia que al trabajar con determinados productos, acaban desarrollando SQM.

En cuanto a la situación laboral, ¿Qué reclamaciones tenéis los pacientes?

Exigimos tanto al Ministerio de Sanidad como a la Consellería de Sanidade y Política Social de la Xunta mayores ayudas y una atención acorde a nuestras necesidades laborales. Necesitamos alternativas laborales para los enfermos de fibromialgia, SFT y SQM, en función del grado de afectación de las patologías. Exigimos que las administraciones y el ámbito privado brinden soluciones y se puedan reconfigurar puestos de trabajo adecuados a los pacientes y evitar que pierdan sus empleos.

¿Cómo está la situación en el ámbito médico?

Hay profesionales buenísimos pero todavía hay quien no cree en la fibromialgia. Necesitamos que los médicos de cabecera reconozcan la enfermedad y la diagnostiquen de manera ágil y que el médico especialista, el reumatólogo, nos derive a un tratamiento eficaz. Lo habitual es que los médicos traten estas patologías con medicamentos que mitiguen el dolor pero eso es un parche y no soluciona los síntomas asociados a las patologías. El acceso a tratamiento multidisciplinar es todavía muy limitado, nos hacen dar mil vueltas de consulta a consulta y las citas tardan mucho. Además, estas afecciones, al no ser visibles, han sido asociadas a la debilidad de la mujer por su predominancia, afecta a un 90% de mujeres, y tachados de casos de depresión, histeria e incluso vagancia. En este aspecto, la valedora del pueblo nos ha apoyado para abrir un expediente a los colegiados, en caso de que se produzca mala praxis. Es necesaria más investigación, igual que en esta en otras enfermedades. Esta no nos mata pero causa muchísimo dolor y puede llegar a aislarnos.

¿Cómo puede ayudar la sociedad?

Con comprensión y empatía. Pedimos respeto ante los dolores que padecemos y apoyo moral. En el caso de los allegados o familiares que nos rodean, agradecemos la paciencia que tienen cuando pasamos momentos duros o nos aislamos. Necesitamos que empaticen con nuestro dolor, el que nos deja tirados en cama, deprimidos, frustrados o malhumorados. Es necesario que las personas que padecen estas enfermedades sepan que a pesar de los malos momentos, es posible recuperar en gran parte la calidad de vida de antes del diagnóstico.

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