miércoles, 14 noviembre, 2018
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“En algunas familias, por falta de información, hay mucha sobreprotección”

En España hay cerca de 800.000 personas con epilepsia, de las que 5.000 pertenecen a Coruña y su entorno y se estima que cada año se diagnostican 20.000 nuevos casos. Sin embargo, a pesar de no ser una enfermedad desconocida, todavía es necesaria más sensibilización e información para eliminar el tabú que alrededor de esta patología. Así lo explica también el presidente de la Asociación Coruñesa de Epilepsia, Santiago Grandío.

La epilepsia es una enfermedad crónica derivada del funcionamiento anormal de un grupo de neuronas en una parte del cerebro. Aunque, generalmente, tiende a asociarse la epilepsia sólo con las crisis generalizadas que se manifiestan con convulsiones, existen muchos tipos de crisis. Se dividen en tres grandes grupos: las crisis generalizadas, las parciales y los síndromes epilépticos.

¿Se puede controlar la enfermedad? El 70% de los pacientes está controlado farmacológicamente. Lo que ocurre es que la gente presta más atención al 30% que sufre crisis que al otro 70. De ese 70% controlado farmacológicamente, la mayoría están integrados escolar y laboralmente. Aunque es cierto que la integración laboral todavía es muy escasa porque al oír la palabra epilepsia aparecen muchas limitaciones para la contratación. Las personas con epilepsia pueden llevar una vida aunque con ciertas limitaciones. Siempre incidimos en este caso y especialmente para los pacientes adolescentes en el consumo cero de alcohol. La medicación que tomamos es una droga medicinal y bastante potente. El alcohol, aunque algunos se nieguen a admitirlo, es una droga dura y de esta mezcla va a surgir una crisis.

¿Es fácil conseguir un diagnóstico? Depende de los casos. En los casos de síndromes epilépticos, como el Síndrome de West, el más conocido, se requiere de bastantes pruebas. En la epilepsia, normalmente se diagnostica con un electroencefalograma y una resonancia. Hay que aclarar también que aunque se sufra una crisis epiléptica, esto no significa que se padezca epilepsia. Será el neurólogo el que determine el diagnóstico.

En el caso de la infancia, ¿qué es lo más importante? Nosotros trabajamos mucho en la asociación en formar e informar a la gente. Los padres con hijos con epilepsia tienen mucho miedo y queremos aportar tranquilidad a la gente. Es muy importante la asistencia  a los familiares porque muchas veces te encuentras con que vienen al despacho a visitarnos y están totalmente desasistidos. Nos gustaría que se integrasen en la asociación más padres con hijos e hijas que padecen epilepsia porque les ayudaría y tranquilizaría mucho. Si hay información, hay más relajación. Además, es una enfermedad en la que cada día hay nuevos avances médicos y tecnológicos. Por ejemplo, en los años ochenta sólo había 9 medicamentos en el mercado y ahora hay más de 20 opciones farmacológicas para tratar la epilepsia.

¿Es importante la actitud del entorno? La familia y amigos son muy importantes. La respuesta que recibas de ellos te puede marcar muchísimo. En algunas familias, por falta de información hay mucha sobreprotección. Algo que perjudica muchísimo a la persona. Te va retrayendo, careces de amigos e incluso están un poco encerrados en su mundo. Es una enfermedad con la que se convive perfectamente pero es necesaria más integración. Que nos consideren como a una persona normal y corriente, como los demás.

 

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