miércoles, 14 noviembre, 2018
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Da la cara por la epilepsia, una campaña para eliminar el estigma de esta patología

La epilepsia afecta a más de medio millón de personas en España. Sin embargo, muchos afectados y afectadas todavía tienden a ocultar su enfermedad por el estigma que existe en la sociedad sobre esta patología. La campaña Da la cara por la epilepsia está en marcha con el objetivo de visibilizar la enfermedad, sensibilizar a la sociedad y concienciar a los pacientes sobre la necesidad de que hablen abiertamente de la epilepsia para evitar la perpetuación del estigma y la discriminación.

Da la cara por la epilepsia está organizada por la Federación Española de Epilepsia (FEDE), y es apoyada y difundida por todas las asociaciones miembro como la Asociación Coruñesa de Epilepsia (ACE). La dinámica de la campaña es sencilla. Para colaborar sólo es necesario subir una fotografía a la web de la campaña. Esta campaña permanente recoge además los testimonios y mensajes de apoyo de todas las personas que quieren unirse para eliminar el estigma alrededor de esta patología.

Como explica el presidente de la Asociación Coruñesa de Epilepsia, Santiago Grandío, “Da la cara por la epilepsia es una forma de solidarizarse con los pacientes de epilepsia y sus familias”. La campaña está abierta tanto a los pacientes de epilepsia, su entorno, las asociaciones y por supuesto, la sociedad en general.

La visibilización y la sensibilización es una de las líneas de trabajo de la Asociación Coruñesa de Epilepsia, pues el apoyo y la comprensión de toda la sociedad es clave para conseguir mejorar las condiciones sanitarias y sociales de las personas afectadas. Para ello, la asociación abre sus eventos y actos a la sociedad.

¿Qué balance hacéis de la actividad realizada este año en la asociación? Han sido meses de mucha actividad. Comenzamos con un Concierto Benéfico de la Orquesta Sinfónica de Galicia en el Palacio de la Ópera en el que conseguimos casi un lleno completo con 360 butacas de 400 disponibles. En Marzo nos reunimos con todos los grupos del Parlamento de Galicia y presentamos una serie de propuestas para mejorar la vida de los pacientes. A nivel de información y divulgación, en Abril tuvimos una charla coloquio en la propia asociación así como otras charlas entorno a la enfermedad con especialistas en neuropediatría, neurología o psicología. En Mayo acudimos a la primera edición de la Feria de Investigación en Epilepsia de España. Este encuentro pretende aportar luz sobres las diferentes investigaciones que se están llevando a cabo a nivel nacional e internacional tanto en la investigación en tecnología aplicada a la mejora en la vida de los pacientes como a la investigación en ciencia básica del cerebro.

¿Cómo valoras esta primera edición de la feria? Ha sido un éxito por lo que creo que continuará. Se han presentado una serie de proyectos e investigaciones muy interesantes para las personas que padecen epilepsia. Uno de estos proyectos está centrado en la epilepsia infantil, desde bebés hasta los 8 años de edad. Se trata de un dispositivo con una aplicación para que los padres puedan descansar tranquilamente y no tengan angustia por si al bebé le da una crisis.  Este dispositivo estará en un breve espacio de tiempo a la venta en farmacias y los datos que recoja la aplicación servirán para el neuropediatra, además de dar mucha tranquilidad a los padres.  A partir de los 9 años hay otro dispositivo muy interesante, MJN-SERAS. Tiene la apariencia de un dispositivo de manos libres para el Smartphone. Se coloca en la oreja y recoge las ondas cerebrales. La aplicación recoge todos los datos, en caso de crisis epiléptica o en estado normal. Es muy útil para el paciente, para los padres, pues se puede controlar la situación en que está el paciente y también para el neurólogo. Así, se podrán recoger muchos más datos y saber cuántas crisis se han padecido. Los pacientes jóvenes, a veces, tienen crisis nocturnas y pueden no enterarse. Con este dispositivo queda recogido y el especialista sabe cuántas crisis ha habido.

 

 

 

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