miércoles, 22 mayo, 2019
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Comienza una travesía en vela desde Bilbao a Finisterre a favor de la lucha contra la ELA

Cartel tras la ELA en vela

Con el nombre de «Tras la ELA en Vela: Desafío Finisterre», el próximo 26 de mayo dará comienzo una travesía en vela desde Bilbao al Cabo Finisterre que tiene como objetivo visualizar la situación que viven los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Iñaki Elorriaga, un getxotarra de 71 años afectado por la enfermedad, es el promotor de la iniciativa, con la que además se recabarán fondos a favor de la Federación ADELA-Euskal Herria para la lucha contra la ELA. Le acompañarán en la travesía el navegante portugalujo Unai Basurko y el músico bilbaíno Kepa Junkera

La llegada a Finisterre del velero Pottoka, en el que se realizará la travesía, está prevista para el 29 de mayo. Tras recorrer 370 millas, los tripulantes iniciarán el retorno el 5 de junio, haciendo escala en Muros, A Coruña, Avilés, Santander, de nuevo Bilbao y, finalmente, Donostia-San Sebastián (esta última, sede de la primera asociación de afectados por la enfermedad en el País Vasco, ADELA-Euskal Herria). En todas estas ciudades se llevarán a cabo diversas actividades (charlas, encuentros con enfermos…) dirigidas a visualizar la enfermedad y a concienciar al público sobre la necesidad de la investigación sobre la misma, entre otros aspectos.

Las citadas actividades contarán con la colaboración de las diversas asociaciones ADELA y colectivos pro-enfermos de ELA de Galicia, Asturias y Cantabria. Se trata, pues de un proyecto de colaboración integrador, que no sólo busca concienciar a la sociedad, sino que aglutina el esfuerzo de los colectivos que trabajan a diario para mejorar la vida de las personas afectadas por la enfermedad.

Junto con el objetivo de visualizar la enfermedad, esta iniciativa busca también reunir fondos para la lucha contra la enfermedad y para ello se pondrá en marcha una campaña de venta de «millas solidarias» en locales de hostelería. Todas aquellas personas interesadas en contribuir con el proyecto pueden hacerlo con donaciones individuales de 5 €. Además, los organizadores quieren animar al público a participar en este proyecto, ya sea asistiendo a la despedida de los navegantes (el 26 de mayo a las 12:00 h. desde el Museo Marítimo Ría de Bilbao; a las 13:30 h., aproximadamente, paso bajo el Puente Bizkaia) o a las llegadas a puerto, así como participando en las diversas actividades que se llevarán a cabo con motivo de esta iniciativa.

La enfermedad

La ELA o Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurológica incurable que provoca que los músculos – incluidos aquellos que permiten hablar, comer y respirar- dejen de funcionar progresivamente y cuya esperanza de vida para los afectados es de 4 ó 5 años. Las personas afectadas por esta enfermedad, alrededor de 4.000 personas en España (alrededor de 900 casos por año), suelen tardar más de un año en recibir un diagnóstico. A ello se suma falta de apoyo a la investigación, de manera el avance en la cura y mejora de la calidad de vida de los enfermos apenas se haya avanzado en los últimos 20 años. Para poner de relieve esta situación, asociaciones como ADELA y la Fundación Luzón llevan a cabo una intensa labor.

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